Invisibles, a pesar de guardar tanto amor en el corazón
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Crónica: Otty Barreto
28/02/2022
Con cariño para Miguel, mi hermano mayor
No hay caída de la que no se levanten y luego de molestarse sonrían, los repartidores de abrazos, los de buen apetito y seguidores afanosos de rutinas difíciles de quebrar. Las personas con síndrome Dawn, como mi hermano, tienen mucho por aportar a nuestra sociedad.
A pesar del guardapolvo blanco bien planchado, los zapatos nuevos y lo bien peinados que nos encontrábamos, no podía con esa comezón en el cuello, odiaba ese lazo de plástico, cómo ansiaba arrancármelo y tirarlo lejos. Y ¿por qué rojo? Yo prefería el azul de mi hermano, pero así eran las cosas, nenas de rojo y niños de azul. Él intentó quitárselo un par de veces, pero fracasó al igual que yo, mi madre nos tenía bien vigilados.
De ese nido no recuerdo ni al salón ni a la maestra, pero jamás se borrará de mi memoria a mi hermano chapoteando en medio del baño, con el guardapolvo todo empapado y con una sonrisota en sus labios. El agua de los grifos había rebalsado los lavabos y se extendía por las losas hasta encontrar la puerta. Ese fue el primer y último día de clases en ese colegio, también de ir con él a estudiar, pero lo mejor de todo: el fin de usar ese lazo ridículo en el cuello, una de tantas cosas que debo agradecer a Miguel, mi hermano mayor.
Miguel tiene síndrome Down, va a cumplir 50 el próximo mes, mucho más del tiempo de vida que le auguraron los doctores, en aquellas épocas, a mi madre. Y es que por esos tiempos un diagnóstico de ese tipo era muy desalentador. Sin embargo, creció, aprendió a leer y a escribir. Nada mucho mejor que yo y le gusta cantar y bailar, a su ritmo, claro, no todos somos perfectos, pero sí diferentes. Y en eso radica todo. Él es diferente no solo porque cuenta con un cromosoma más en su ADN, sino porque debido a ello sus rasgos físicos y mentales son bastante peculiares. Tiene bastantes limitaciones como muchas personas promedio, pero también tiene grandes fortalezas, envidiables en épocas de crisis.
Si bien es cierto su aprendizaje ha sido lento, su empeño y entusiasmo lo ha llevado a romper los límites impuestos por una sociedad que aún tiene miedo a lo desconocido. A lo largo de su vida fue víctima de burlas, intolerancia, miedo e indiferencia, pero también pudo demostrar su resiliencia, fuerza de voluntad y deseos de lograr, como todo joven, sus sueños que a veces parecen adormilarse en sus comentarios perdidos.
No ha logrado ubicarse en un trabajo remunerado, a pesar de haberse preparado en centros para hacer oficios manuales, ayuda en casa. Mi madre temía que perdiera la pensión de mi padre, fallecido hace ya varios años, una vez ingresado en planilla. La desalentó el colocarlo en un trabajo donde su supervisor se quedaba con más de la mitad del poco sueldo que ganaba, sin contar con los demás gastos de refrigerios y transporte, a parte de los estudios complementarios, que eran requisito para dicho trabajo.
Fue difícil para mi madre proveerle de un futuro seguro a mi hermano con un sueldo de maestra, más allá de la pensión que le dejase al fallecer. Pero eso a él no le impide soñar, aún desea casarse y tener hijos, estudiar en la universidad y tener un trabajo, comprar una casa, ser cantante o bailarín. Lo cierto es que hay muchos jóvenes como él que han logrado desarrollarse y acoplarse mejor a la sociedad, la mayoría de ellos nacidos dentro de familias pudientes y/o con bastante disponibilidad de tiempo.
Esta pandemia lo encerró con mamá, con 84 años a cuestas. ¿Quién cuida a quién? Se atienden ambos, pero muestra una admirable responsabilidad, él limpia y ayuda a realizar el mercado, siempre con nuestro apoyo, el de la familia. Y es que es muy importante el apoyo familiar para que logren el desarrollo y la independencia que tanto necesitan. Su forma de ser bastante sociable le ha permitido encajar en los círculos de los que ha formado parte, entre ellos el vecindario, donde lo saludan por su nombre y han preguntado por él varias veces durante la cuarentena.
Quién más que nosotros los que vivimos con ellos y compartimos sus victorias y derrotas, los testigos de su dura lucha en un mundo desigual, para poder entenderlos. Quizás las palabras del primer peruano, graduado universitario, con síndrome Down nos pueda hacer entender: “…estamos todavía rezagados por un montón de prejuicios contra nosotros, con un dolor que sentimos a diario por la discriminación en este mundo tan rico pero excluyente” (Entrevista de Bryan Russell Mujica, ex candidato al Congreso en el 2021, a un diario local).
Pero, a pesar de tantos desafíos, las personas con síndrome Down ahora pueden ir a centros de estudios ordinarios, hacer amigos, disfrutar de la vida y conseguir trabajo. Recibir ayuda temprana, cuando son bebés o niños menores de dos años, podría encaminarlos a llevar vidas más saludables, más felices y más independientes. Por lo pronto, existen Programas de Intervención Temprana (PRITE) a los que se pueden recurrir en busca de profesionales que puedan ayudarlos a dar su primer paso en su inserción a la sociedad.
Hasta el 2019 exitían 98 PRITE, a nivel nacional, “un servicio educativo no escolarizado para niños de 0 a 3 años con discapacidad o en riesgo de adquirirla, brinda atención temprana a través del desarrollo de la capacidad cognitiva, comunicativa, psicomotora y socioemocional del niño o niña para asegurar su desarrollo integral, fortalecimiento de sus habilidades así como sus aprendizajes y trayectoria escolar”. (MINEDU, Oficina de prensa, agosto 2019)
